Hans Koch
Naaldwijk, 9 juni 2010 Mijn naam is Hans Koch, ik ben 49 jaar oud en ondernemer in Naaldwijk. A.L.S. is een slopende ziekte waarbij, bij de een langzaam en bij de ander snel, de zenuwen uitgeschakeld worden en kapot gaan. Als gevolg hiervan verlies je de aansturing van spieren. Onwillekeurige spieren zoals het hart worden niet aangetast. De schade aan de zenuwen is niet omkeerbaar en de spieren die niet meer worden gebruikt gaan slinken. De gemiddelde overlevingstijd van een patiënt met A.L.S. is drie tot 5 jaar. A.L.S. is op dit moment niet te genezen en onderzoek naar geneesmiddelen staat op een laag pitje. Dit komt omdat A.L.S. een zeldzame en ingewikkelde ziekte is. Doordat de groep patiënten relatief klein is komt er weinig geld beschikbaar voor onderzoek. Er is één goedgekeurd middel voor de behandeling van A.L.S. Dit middel is 13 jaar geleden geïntroduceerd en kan het verloop van de ziekte enigszins uitstellen. Geschat wordt dat het gaat om ongeveer drie maanden. Verder is er niets.
Toen ik in april 2009 de diagnose kreeg en overal werd weggezonden met de mededeling “tot over zes maanden” ben ik zelf actief gaan zoeken naar wat er eventueel wel mogelijk zou zijn. Op dit moment wordt er in Nederland niet veel onderzoek gedaan en ben ik in het buitenland gaan zoeken. Samen met een groepje patiënten, die ik had leren kennen op www.patientslikeme.com, doen we nu onderzoek naar mogelijke alternatieve behandelingen of medicijnen. In het groepje zitten twee artsen (zelf ook patiënt) zodat we snel en effectief kunnen zoeken. Twee huisvrouwen, een piloot, een accountant, twee ingenieurs, twee artsen en ikzelf maken deel uit van dit groepje. We hebben al een aantal interessante zaken ontdekt, waaronder het mogelijke verband tussen langzame progressie en hoog cholesterol.
Ook kijken we naar nieuwe ontwikkelingen. In dit kader kijken we vooral naar de toepassing van stamcellen.
Stamcellen zijn jonge cellen die kunnen uitgroeien tot diverse andere celtypen en dus ook tot weefsels. Er is in de wetenschappelijke wereld veel scepsis ten aanzien van deze techniek voor A.L.S. Dat vind ik vreemd want bij de behandeling van diverse andere ziekten worden ook in Nederland al vele jaren stamcellen gebruikt. Volgens veel wetenschappers kunnen stamcellen geen neuronen worden. Omdat wij toch van het nut van stamcellen overtuigd zijn hebben we gezocht naar een mogelijkheid om dit op een verantwoorde manier te gaan uitproberen. Veel klinieken beloven van alles en bereiken niets maar we zijn erin geslaagd om een betrouwbare en wetenschappelijk correct uitgevoerde trial te vinden voor de behandeling van A.L.S. Deze klinische trial wordt uitgevoerd in het ziekenhuis van de universiteit van Monterrey, Mexico. In dit geavanceerde universiteitsziekenhuis maakt men gebruik van lichaamseigen stamcellen die worden getransplanteerd in de cortex (hersenen). Men maakt voor de operatie gebruik van een robot met neuronavigatie, echt heel geavanceerde technieken zijn dat. Ondanks de negatieve adviezen van diverse neurologen ben ik in november 2009 als eerste Nederlander naar Mexico gegaan voor deelname aan de trial. Deze maand ben ik terug geweest voor controle. Tot mijn opluchting is geconstateerd dat diverse scores (iets) beter waren dan in november. Ook uit een speciale MRI scan blijkt dat nieuw zenuwweefsel is ontstaan dat zich in de richting van het ruggenmerg uitspreidt. Op zich een goed resultaat waar je eigenlijk alleen maar achteruitgang mag verwachten. Ik hoop binnenkort de MRI scans te ontvangen zodat ik hier in Nederland een second opinion kan laten doen door een neuroloog.
Omdat men in Mexico nu, naast de transplantatie in de cortex, ook is begonnen met een protocol voor transplantatie in het ruggenmerg voor A.L.S. ben ik nu bezig de afweging te maken ook hieraan te gaan deelnemen. Op dit moment loopt de klinische fase 1 trial, waarbij 6 mensen met een ruggenmergbeschadiging (geen A.L.S.) als proefkonijn worden getransplanteerd. De verwachting is dat ik over 6 tot 8 maanden aan de beurt kan zijn, mits wordt vastgesteld dat de procedure veilig is. Ik denk zelf dat het goed is om er zo snel mogelijk bij te zijn dus de kans is groot dat ik kerstmis vier in Mexico.
Ik ben me ervan bewust dat alleen stamcellen geen genezing kunnen zijn voor patiënten met A.L.S. Het afbraakproces gaat immers gewoon door en dus zullen de nieuwe zenuwcellen na een tijdje ook weer worden beschadigd. Uiteindelijk zal de geneeswijze van mensen met A.L.S. dan ook waarschijnlijk bestaan uit gelijktijdige behandeling met bijvoorbeeld stamcellen en diverse medicijnen. Dit zal nog vele jaren duren, maar er zit de laatste tijd toch wat beweging in onderzoek. Er zijn en komen binnenkort diverse interessante klinische trials met veelbelovende nieuwe medicijnen en het genetische onderzoek naar mogelijke oorzaken van A.L.S. loopt goed.
A.L.S. Westland heeft vorig jaar een buitensporig groot deel van de totale landelijke opbrengst voor haar rekening genomen. Ik bewonder de dames van ALS Westland om hun inzet en doorzettingsvermogen. Ik hoop dat 2010 weer een goed jaar zal zijn en dat u gul zult zijn op deze dag.
Op 6 september 2014 heeft Hans zijn strijd tegen A.L.S. verloren.