Conny van der Meijden
17-06-2013 Ik ben Conny, geboren in 1960, heb een partner, een zoon (’93) en een dochter (’95) en ik heb al weer zo’n 15 jaar ALS, de eerste symptomen in ’98, diagnose in 2000. Gelukkig is het verloop bij mij traag en hoop ik nog heel wat jaartjes mee te gaan. Wel met beperkingen want ondertussen zijn spieren van armen, handen, nek, benen en spraak aangedaan. Een buitenstaander zal zeggen: ‘zwaar invalide’. Toch voelt dat helemaal niet zo.
Ik red me nog aardig, schuifel achter looprek door huis en tuin, scheur door het dorp op mijn scootmobiel, ga in mijn eentje op pad en ondanks mijn minimale verstaanbaarheid weet ik erg goed duidelijk te maken wat ik wil. Daarbij komt dat ik erg veel dingen heb om dankbaar voor te zijn. Mijn partner werkt op 3 minuten van ons huis, we hebben een prachtig groot en aangepast huis met een joekel van een tuin aan het water. Twee sociale en meehelpende pubers, een altijd vrolijke en onvermoeibare partner, lieve vrienden, oud-collega’s en familie, een meewerkende Wmo-afdeling van de gemeente, etc. We genieten dan ook met volle teugen van het leven en zijn behoorlijk actief. We proberen zoveel mogelijk te reizen en ondanks rolstoel komen wij overal. Na jaren lang met het gezin prachtige rondreizen te hebben gemaakt in Azië, Afrika en Amerika (elke keer onder het mom ‘nu kan het nog’) is het spaargeld op en gaan de kids hun eigen weg en maken we nu samen heerlijke uitstapjes binnen Europa en Nederland. Gelukkig vind ik genoeg goede aanbiedingen.
‘Lekker genieten’, dat was het advies toen ik in 2001 afgekeurd thuis kwam te zitten; een raad die ik graag ging opvolgen. Ik had bijna twintig jaar met veel plezier hard gewerkt maar toen mijn ziekte erger en erger werd, brak een nieuwe fase aan. Met twee kleine kinderen, een auto die ik nog kon rijden, een aangepast huis wat de gemeente liet bouwen voor ons en legio ideeën voor uitstapjes hoefde ik me niet te vervelen. En, eerlijk is eerlijk, af en toe niksen op de bank was, na zoveel jaar hard werken, ook wel prettig.
Vijf jaar later zaten de kinderen op de middelbare school en hadden minder behoefte aan een leuke-dingen-organiserende-moeder, waren we verhuisd naar het aangepaste huis, mocht ik geen auto meer rijden, was ik niksen op de bank spuugzat en bovenal: bleek ik nog lang niet te gaan overlijden. Het was dus tijd om me te herbezinnen op mijn dagindeling. In de tussentijd was ik als vanzelf de regelaar van mijn dochters hockeyteam geworden. Maar dat kostte slechts een of twee uur per week. Omdat ik toch al veel op mijn pc deed, leek mij een LOI-cursus webdesign wel handig. Na een jaar had ik de cursus doorlopen en dacht ik: “wat nu?”. Overmoedig door mijn thuiscursus webdesign schreef ik een sollicitatiebrief op een vacature van webmaster. Omdat ik niet aan alle eisen voldeed en niets bijverdienen mocht van de WAO, bood ik de capaciteiten die ik wel had gratis aan. Niet geschoten is altijd mis. Om een lang verhaal kort te maken; zo rolde ik van de ene vrijwilligersbaan in de andere. Nu heb ik al weer jaren vijf vrijwilligersbanen en een volle werkweek.
Als men mij vraagt: “Hoe gaat het met je? “ antwoord ik: “Prima!”. “Naar omstandigheden”, vult men mijn antwoord meestal aan. Dat laat ik tegenwoordig maar zo; zij zien een zwaar invalide vrouw die ook nog eens bijna onverstaanbaar is en leeft in haar reservetijd. Ik voel me echter een actieve werkende vrouw met een normaal en leuk (gezins)leven, vijf ‘banen’, veel collega’s en leuke werkcontacten, die, hoewel onverstaanbaar, toch haar zegje weet te doen op vergaderingen en die, typend met maar 1 vinger, enorm productief is. ‘Leef nu dus geniet nu.’