We kijken er nog steeds met een geweldig gevoel op terug: A Local Swim Westland in augustus 2014!  Wat een enthousiasme onder de deelnemers en wat een enthousiaste fans van de zwemmers op de kades . Ook de vrijwilligers zorgden met hun positieve instelling voor veel gezelligheid.

Op het grote podium van de Amsterdam City Swim werden we geïnterviewd door Humberto Tan en kregen we de gelegenheid om de geweldige eindcheque van € 211.500,-  aan de Stichting ALS Nederland aan te bieden én om een oproep te doen aan alle aanwezigen om vooral ook een regionale swim als in Westland te organiseren. Wat stonden we daar trots te zijn op onze regio!

Onze oproep had effect: inmiddels hebben andere regioteams zich gemeld  en voorziet ALS Westland  hen van de nodige informatie.

De € 211.500,- wordt besteed aan de volgende onderzoeken:

  • Project MinE                                                                                   € 140.000,-
    Dit grensverleggend innovatieve onderzoeksproject staat voor ‘in me’ en voor ‘mining’, het diep graven in de DNA-profielen van uiteindelijk 15.000 ALS patiënten en duizenden z.g. controls (gezonde mensen) om zodoende de oorzaak van ALS boven water te krijgen. De ontelbare hoeveelheid data uit deze geanalyseerde DNA-profielen van ALS patiënten worden vergeleken met die van de controls (gezonde mensen). Hieruit kan oneindig veel waardevolle informatie worden verkregen over oorzaak en  ontwikkeling van ALS.
    Project MinE in zes stappen: de eerste stap is het verzamelen van bloedstalen. Uit deze bloedstalen wordt DNA-informatie verzameld om DNA-profielen te creëren (stap 2). Deze profielen worden dan vergeleken (stap 3) om genen te ontdekken die gerelateerd zijn aan ALS (stap 4). Met die informatie worden patronen en mechanismen van de ziekte geïdentificeerd (stap 5). Uiteindelijk wil men op die manier een behandeling voor ALS vinden (stap 6).
    De bevindingen kunnen ook inzicht geven in andere aandoeningen zoals Parkinson, Alzheimer, Diabetes en bepaalde types kanker.
    Voor meer informatie ga naar de website www.projectmine.com
    Op de website van de Belgische ALS Liga, staat een aangrijpend filmpje met het bekende nummer  Fix You van Coldplay. Hiermee roepen ze op tot ondersteuning van dit project
  • Project ALS Biobank en Database                                        € 15.000,-
    Alle ALS-patiënten en gezonde personen in hun omgeving worden gevraagd deel te nemen aan een landelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS. Middels vragenlijsten en bloedafname wordt inzicht verkregen in DNA materiaal maar vooral ook eventuele externe omgevingsfactoren die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van ALS.
  • Project Motor Netwerk Degeneratie                                        € 15.000,-
    In dit onderzoeksproject wordt de afnemende werking van het centraal zenuwstelsel van een ALS patiënt onderzocht. Is het mogelijk om middels een MRI-scan de mate en snelheid van het afsterven van motorische zenuwcellen te meten?
  • Project ALS-carE (a program for ALS care in Europe)          € 15.000,-
    ALS-carE is een innovatief Europees project dat zich richt op het ontwikkelen van een makkelijk toegankelijk, multidisciplinair en online zorg-platform met als doel de levenskwaliteit van de ALS patiënt te optimaliseren en de gevoelslast te minimaliseren. De progressieve en complexe aard van ALS vraagt om flexibele medische zorg. Door op Europees niveau beter inzicht te krijgen in en kennis te delen over de kwaliteit van zorg rondom ALS patiënten ontstaat er een uitgebreid en dynamisch medisch zorg-platform dat zo noodzakelijk is.
  • Project ALS Treatment Institute (Tricals)                                 € 10.000,-
    ALS patiënten verdienen een effectieve behandeling en toegang tot nieuw te ontwikkelen medicijnen, met de oprichting van het ALS Treatment Institute (ofwel Tricals) is dit niet langer fictie maar een feit. In het ALS Treatment Institute komen kennis en kunde samen, het vormt een platform voor ALS patiënten, de farmaceutische industrie en ALS Centra in Europa, Azië, Australië en de USA.  Het doel is om door samenwerking en het delen van kennis de tijd tussen het vooronderzoek in het laboratorium en het uiteindelijke onderzoek naar een potentieel effectief ALS medicijn sterk te verkorten door efficiëntie te vergroten en kennis in vroeg stadium te delen en te borgen.
  • Projecten die direct bestemd zijn voor de kwaliteit van leven van ALS patiënten nu                                                                                          €  16.500,-