Actueel

Voor het jaar 2027 komt er een Nederlandse en Poolse scheurkalender op dagbasis. De opbrengst van deze actie komt ten goede aan onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de dodelijke zenuw/spierziekte ALS. De Nederlandse kalender bestaat uit humoristische en speelse gedichten over alledaagse onderwerpen van plezierdichter Jaap van Oostrum. Er komt ook een Poolse scheurkalender met uitspraken in het Pools en daarbij de Nederlands vertaling. Beide kalenders bevatten passende tekeningen. Bekijk het voorbeeld HIER!

Eerbetoon aan Jeanet van Holsteijn
Deze ALS-scheurkalender is een eerbetoon aan Jeanet van Holsteijn. Zij heeft de ALS-scheurkalender 2025 uitgegeven. Begin 2026 is Jeanet op de leeftijd van 61 jaar overleden aan de gevolgen van ALS. Zij heeft in de loop der jaren tienduizenden euro’s opgehaald voor ALS met diverse acties. Al voor haar ziekte was zij vrijwilligster bij Stichting ALS Westland en als je er dan zelf mee geconfronteerd wordt is dit een nachtmerrie.  

Cadeau geven
Deze kalenders kunt u als (eindejaar) cadeau aan uw medewerkers, relaties, vrienden of familie geven of opnemen in uw kerstpakket. U kunt er ook voor kiezen om bewoners van zorg- en verpleeghuizen in uw regio blij te maken met een kalender. Wij spreken dit met u door, regelen de organisatie en bezorgen de kalenders bij deze huizen. Uiteraard kan een brief namens u of uw bedrijf daaraan toegevoegd worden.  

Kosten
Een kalender kost €15 per stuk. De totale opbrengst van ruim €10 per kalender komt ter beschikking voor onderzoek naar ALS. Stichting ALS Westland heeft dit initiatief warm omarmd. Deze stichting heeft een ANBI-status en is vrijgesteld van BTW. ALS Westland stuurt een factuur na levering van de kalenders.  

Bestellen Tot eind mei kunt u ALS-scheurkalenders bestellen met een minimale bestelgrootte van 25 stuks (€ 375). Ook veelvouden van 25 kalenders kunnen besteld worden. De kalenders worden in het najaar afgeleverd op de door u gewenste locatie. Wilt u een bestelling doorgeven of heeft u interesse dan kunt u dit kenbaar maken via mail: kalender@alswestland.nl

Losse verkoop
In het najaar worden ALS-scheurkalenders ook los verkocht in een aantal winkels.  

Onderzoekers van het ALS Centrum van het UMC Utrecht hebben nieuwe genetische afwijkingen gevonden die een rol spelen bij het ontstaan van ALS. De groep patiënten waarbij aangewezen kan worden wat de oorzaak is van het ontstaan van de zenuw- en spierziekte is daarmee gegroeid van 20 naar 25 procent. De vondst helpt bovendien om ALS beter te begrijpen en kan op termijn bijdragen aan het ontwikkelen van gerichte behandelingen voor een deel van de patiënten.

De resultaten van het onderzoek zijn vandaag, dinsdag 31 maart, gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Nature Genetics en maken deel uit van het internationale onderzoeksprogramma Project MinE. “Deze vondst betekent niet dat er morgen een medicijn is, maar het geeft ons wel richting voor vervolgonderzoek,” zegt hoogleraar neurologie en neurogenetica Jan Veldink, hoofdonderzoeker van Project MinE.

Voor het onderzoek analyseerden de onderzoekers het DNA van bijna 18.000 mensen met ALS en ruim 200.000 mensen zonder de ziekte. Daarbij werden meerdere genetische afwijkingen gevonden die samenhangen met een verhoogd risico op ALS, onder andere in het ARPP21-gen. Dit geeft aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen.

Vanuit GoALS*, een meerjarig onderzoeksprogramma waar Project MinE onderdeel van is, wordt aan nieuwe medicijnen gewerkt. De verwachting is dat het zeker nog een aantal jaar duurt voordat het zo ver zou kunnen zijn. Veldink: “We gaan nu aan de slag om, samen met andere partijen, potentiële gentherapieën te ontwikkelen.”

Familiaire en sporadische ALS uitgelegd
Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 500 mensen gediagnosticeerd met ALS. ALS kent twee varianten: familiair en sporadisch. Familiair wil zeggen dat er meerdere mensen met ALS in de familie voorkomen en daarom er een sterk vermoeden is dat de patiënt een afwijkend gen heeft dat de ziekte heeft veroorzaakt. Bij sporadische ALS komen ook genetische afwijkingen voor, maar spelen omgevingsfactoren mogelijk ook een rol. Eén op de tien mensen met ALS heeft de erfelijke vorm, 90 procent heeft de sporadische vorm van ALS. Zeker bij 25 procent van alle mensen met ALS, ongeacht of de ziekte in de familie voorkomt, komt een DNA-afwijking voor.

Voor de meeste mensen met ALS is er nog geen behandeling. In 2022 vormde het middel QALSODY, ook wel bekend als Tofersen, de eerste doorbraak in de behandeling van een genetische vorm van ALS. Dit middel werkt voor mensen met ALS met een zeldzame afwijking in het SOD1-gen. In Nederland is dit slechts één procent van de patiënten.

*GoALS startte in 2023 op initiatief van de ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. Het gezamenlijke doel is om een doorbraak in de genezing van ALS te versnellen. Stichting ALS Nederland financiert dit ambitieuze onderzoeksprogramma.

Met de komst van Nicolet van der Knaap als secretaris is het nieuwe bestuur van Stichting ALS Westland compleet. In november 2025 kondigde het bestuur al de komst van twee nieuwe bestuursleden aan: voorzitter Jan van Dijk en penningmeester Carolien Valstar. Een nieuw bestuur betekent ook een afscheid. De Stichting neemt na 17 jaar afscheid van de bestuursleden van het eerste uur: voorzitter Linda Slaghuis, secretaris Lenie Scheffers en penningmeester Mariska Bransen.

De nieuwe bestuursleden nemen een frisse blik en brede ervaring mee. Jan van Dijk is een enthousiaste ondernemer met een groot netwerk in de regio en een sterke maatschappelijke betrokkenheid. Carolien Valstar is financieel sterk onderlegd, was verantwoordelijk voor de administratie van een tuinbouwbedrijf. Zij zal toezien op een doordachte aanpak van projecten en acties. Nicolet van der Knaap was ook verantwoordelijk voor de administratie van een eigen optiekbedrijf en heeft al jarenlange ervaring op vrijwilligersgebied. Haar grote sociale netwerk zal hier zeker bij helpen.

Bestuursleden van het eerste uur: bevlogen en een enorm doorzettingsvermogen

Na maar liefst 17 jaar, neemt de Stichting afscheid van drie toegewijde bestuursleden die vanaf het eerste uur betrokken waren bij de strijd tegen ALS. Met hun jarenlange inzet, bevlogenheid en doorzettingsvermogen hebben zij een stevig fundament neergezet voor het succes van de Stichting ALS Westland. Dankzij hun onvermoeibare werk, talloze acties en hun enorme betrokkenheid heeft de stichting een belangrijke bijdrage geleverd aan onderzoek naar ALS, meer bekendheid rondom de ziekte, het ondersteunen van andere ALS vrijwilligersteams in Nederland en gaven zij waardevolle steun aan patiënten en hun naasten in het Westland.

Vol vertrouwen voortbouwen op het fundament

Met deze nieuwe bestuursleden kijkt Stichting ALS Westland vol vertrouwen naar de toekomst. Zij willen voortbouwen op het fundament dat de afgelopen jaren is gelegd en zullen de missie van de stichting voortzetten: het ondersteunen van onderzoek naar ALS en de kwaliteit van zorg en leven van ALS patiënten, en het organiseren van lokale acties en evenementen om onderzoek naar ALS te continueren en de bewustwording rondom deze ernstige ziekte vast te houden en te vergroten.

De aftredende bestuursleden blijven ambassadeur en vrijwilliger van de stichting.

Het nieuwe bestuur, vlnr: Carolien Valstar, Jan van Dijk en Nicolet van der Knaap

De inschrijving voor A Local Swim Westland, waarbij zwemmers, supporters en sponsors zich inzetten voor de strijd tegen de zenuw/spierziekte ALS, start op maandag 2 maart 2026. Op zaterdag 15 augustus 2026 organiseert Stichting ALS Westland de 6^e editie van het open water zwemevenement in De Lier waar saamhorigheid, sportiviteit en gezelligheid centraal staan.  

A Local Swim 2026, voor iedereen! 

Het inmiddels zeer bekende zwemevenement is een open waterzwemtocht van 2 kilometer in het water de Lee in De Lier. Voor de jeugd (van 10 t/m 14 jaar) is er een route van 530 meter. Hopelijk kan de 6e editie ook weer rekenen op een grote belangstelling van zwemmers, supporters én sponsors.

Door mee te doen met A Local Swim Westland beleef je niet alleen een prachtig sportevenement en een gezellige afterparty maar steun je al die patiënten die getroffen worden door deze verwoestende zenuw/spierziekte. Met jouw deelname draag je bij aan zeer belangrijk onderzoek naar de oorzaak en mogelijke behandeling en aan de kwaliteit van zorg en leven van patiënten. De opbrengsten van A Local Swim 2026 komen onder andere ten goede aan het wetenschappelijk project GoALS, dat een doorbraak moet realiseren in de genezing van ALS.

Schrijf je in!

Je kan je inschrijven als individu of als team. De inschrijving kost € 50,00 en een minimaal sponsorbedrag van € 150,00. Voor de zwemroute voor kinderen kost de inschrijving € 17,50 en is het minimale sponsorbedrag € 50,00. Als zwemmer draag je dus echt je steentje bij aan de strijd tegen de zenuw/spierziekte ALS. De deelnemers worden voor, tijdens en na het evenement goed verzorgd met onder meer een handdoek, slippers en een badmuts. Ook wordt gezorgd voor een lekkere maaltijd en drankjes tijdens de gezellige afterparty. Vanzelfsprekend is er gelegenheid om je om te kleden en is er busvervoer naar de startlocatie.

Wil je de uitdaging aangaan? Schrijf je dan in via www.alocalswimwestland.nl. Dit kan vanaf 2 maart, noteer deze datum alvast in je agenda. Op deze actiewebsite kan je binnenkort ook alle informatie vinden.

Stichting ALS Westland
Stichting ALS Westland zet zich in voor de strijd tegen de zenuw/spierziekte ALS (de afkorting voor amyotrofische laterale sclerose) door de ziekte onder de aandacht te brengen en hulp te bieden aan patiënten en hun families en geld in te zamelen. A Local Swim Westland is één van de bekendste acties van de stichting en vindt om het jaar plaats.