De vrijwilligersgroep De Malle Pietjes, die oud ijzer inzamelt voor de Stichting ALS Westland, kreeg een wel hele mooie opdracht. CM Staal heeft een aantal weken geleden hun nieuwe locatie betrokken in Den Hoorn. In de hallen op hun oude locatie in Wateringen lag nog een hoop restmateriaal dat Ā afgevoerd moest worden. CM Staal heeft besloten dit oud ijzer te schenken aan het goede doel en nam contact op met de Malle Pietjes. Samen met Berg Ruimtescheppen hebben de Malle Pietjes de restanten opgehaald en de hal bezemschoon achtergelaten. Uiteindelijk is er bijna 50 ton oud ijzer, rvs en aluminium afgevoerd dat het geweldige van ā¬ 10.581,50 voor de Stichting ALS Westland opleverde. Een fantastisch resultaat waar alle betrokkenen enorm blij mee zijn!
Naast medicijnstudies worden er in het ALS Centrum ook andere onderzoeken uitgevoerd, zonder medicijnen. Dit zijn onderzoeken naar het verloop en de oorzaak van ALS, en leveren een belangrijke bijdrage in de zoektocht naar een medicijn. Jeanet van Holsteijn heeft meegedaan aan deze onderzoeken in Utrecht en verteld in een interview meer over haar achtergrond en ervaringen.
Verhaal achter de deelnemer: Jeanet van Holsteijn – ALS Centrum (als-centrum.nl)
2022 was een jaar van meer vrijheid na de coronaperiode. We mochten weer samen genieten en elkaar omhelzen en we waren vrij om te gaan waar we wilden.
Het was ook het jaar dat onze grootste actie A Local Swim Westland na de opstart in 2020 en 2021 eindelijk door kon gaan. En wat was het een mooie dag 6 augustus met een waanzinnige opbrengst.
Veel Westlandse bedrijven en particulieren hebben in 2022 ALS een warm hart toegedragen met gulle donaties en door het organiseren van mooie acties. ALS staat duidelijk op de kaart in het Westland.
Deze laatste maand van het jaar is ook de tijd om even stil te staan bij de families die nu te maken hebben met ALS, maar ook denken we aan degenen die de afgelopen jaren iemand moeten missen, omdat deze ziekte nog steeds geen genezing kent. Alleen de mooie herinneringen blijven, hopelijk bied dit voldoende troost om door te gaan.
Onderzoekers werken er hard aan om de komende jaren de oplossing te vinden naar de oorzaak en oplossing voor ALS. Dankzij alle mooie donaties in het Westland en omgevingĀ kon er veel geld worden overgemaakt naar de onderzoekenĀ bij het ALS Centrum in Utrecht, maar ook naar kwaliteit van zorg en leven voor de mensen die nu met ALS te maken hebben.
Het ALS Centrum staat er niet alleen voor, want er wordt internationaal goed nauw samengewerkt.Ā in het onderzoek. Het maakt niet uit waar de oplossing wordt gevonden, als deze maar wordt gevonden. Geen tijd te verliezen!
Begin april 2023 organiseren we een avond waarop de aanwezigen o.a. een update krijgen over het onderzoek, om uitleg te geven over de geoormerkte projecten, en om na te praten met een drankje.
Wat gebeurde er het afgelopen jaar nog meer?
Wilt u de mooie acties nog eens bekijken dan kunt u die vinden via www.alocalswimwestland.nl , via www.alswestland.nl , op onze facebookpagina https://www.facebook.com/ALSWestland Ā en via Instagram https://www.instagram.com/alswestland .
Richting het einde van dit jaar ontvingen we nog prachtige donaties van particulieren, bedrijven en kerken.
HEEL VEEL DANK AAN EEN IEDER DIE OP WELKE MANIER DAN OOK HEEFT BIJGEDRAGEN OM ONDERZOEK NAAR DE OORZAAK EN MOGELIJKE OPLOSSING VAN DE ZENUW-SPIERZIEKTE ALS MOGELIJK TE MAKEN EN BIJDRAAGT AAN DE KWALITEIT VAN ZORG EN LEVEN VAN PATIENTEN NU!
Wij wensen iedereen een gelukkig 2023 gevuld met warmte en liefde, een mooi nieuw jaar om samen herinneringen te maken.
Een greep uit de acties van de laatste maanden in 2022 en wat op de planning staat voor 2023:
Symposium bij BASALT revalidatie in Den Haag
In november heeft het ALS-netwerk Haaglanden en het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden het eerste gezamenlijke symposium georganiseerd āALS beter worden geen optie meer is: Palliatieve zorgā. Het doel van het symposium was om zorgverleners uit de regio samen te brengen voor kennisdeling, zodat mensen met de levensbedreigende ziekte ALS, PLS of PSMA een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven geboden kan worden. Hoe kan, tot aan het bed, de optimale zorg geboden worden voor deze patiĆ«nten en hun naasten? Stichting ALS Westland heeft hier een financiĆ«le bijdrage aan geleverd
ALS beter worden geen optie meer is: Palliatieve zorg – ALS Vrijwilligersteam Westland (alswestland.nl)
Motomeds afgeleverd bij Westlandse ALS patiƫnten
Er zijn 2 bewegingstrainers van MOTOmed bij ALS patiƫnten in het Westland afgeleverd door Menno Schreiber van de HartingBank. Gebruikers kunnen deze MOTOmed vanuit een rolstoel of stoel gebruiken, waarmee zowel met of zonder ondersteuning zittend kan worden getraind. De apparaten bieden fietsoefeningen voor de benen en/of de armen. Goed voor de doorbloeding en het stimuleren van bewegingen.
De MOTOmeds zijn aangekocht door Stichting ALS Westland en in bruikleen aangeboden aan deze mensen. Mede mogelijk gemaakt door de mooie acties die voor ALS worden georganiseerd in het Westland.
Uitje met de ALS BASALT revalidatiegroep
Via BASALT revalidatie heeft een groep ALS patiƫnten en partners/mantelzorgers een dagje uit naar Madurodam georganiseerd. Stichting ALS Westland heeft dit uitje bekostigd met uitgebreide lunch. De patiƫnten hebben het heel leuk gevonden, ze genieten duidelijk van het samen zijn met lotgenoten.
ALS Sunrise Walk
De eerste editie van het landelijke evenement ALS Sunrise Walk werd door de corona ook verzet naar vond plaats in februari 2022. Een groep Westlanders heeft daar meegewandeldĀ en het was een unieke en sfeervolle ervaring. Er werd ās nachts met alle deelnemers gestart bij Utrecht Centraal Station en samen loop je de zonsopgang tegemoet bij het UMC Utrecht waar het ALS Centrum zich bevindt om ALS in het licht te zetten.
In februari 2023 gaat er weer een team meedoen in de nacht van vrijdag op zaterdag 11 februari. Mee doen kan natuurlijk , er worden afstanden van 5, 15 en 25km gelopen. De lopers steunen door geld te doneren is ook mogelijk. Zie Team Sjaan (alssunrisewalk.nl)
Monster fietstocht van Naaldwijk naar Rome van Sven en Rick
Sven en Rick vertrokken in juni van dit jaar vanuit het Westland naar Rome. Met deze monster fietstocht wilden zij Ā geld ophalen voor de vreselijke ziekte ALS. Beide heren hebben ALS van dichtbij meegemaakt of maken ALS nog van dichtbij mee. Zij zijn er van overtuigd dat er een pilletje moet komen voor deze rotziekte. Met een mooi oranje onthaal bij het Colloseum in Rome en een fantastisch bedrag dat zij ophaalden, was dit een groot succes.
Loterij voor een mooie fiets
Vrijdagmiddag 7 augustus 2022 heeft de trekking plaatsgevonden van de loterij van Sven en Rick door notaris Arjan Verrijp van Westport Notarissen. De hoofdprijs van de loterij was een fantastische Isaac fiets. Bij diverse ondernemers in het Westland waren de loten verkrijgbaar en het was een groot succes.
Malle Pietjes en ALS
Niemand kan de Malle Pietjes dit jaar hebben gemist in hun oude stofjassen, wat hebben zij zich ingezet om zoveel mogelijk oude ijzer in het Westland in te zamelen. Zij kregen daarbij hulp van Berg Ruimtescheppen en Metaalhandel de Voeght om alle ijzerhandel weg te werken en konden zo heel veel geld ophalen voor ALS.
Ook de oud ijzer- inzameldag in augustus was weer een groot succes. We zagen alleen maar lachende gezichten, vooral bij de Pietjes zelf. De Malle Pietjes rondden dit jaar af met een mooie cheque van ā¬ 10.000 en uit handen van Arie en Cock van den Berg kregen we een cheque van ā¬ 4600 ter gelegenheid van Arie zijn terugtreden uit de directie.
Square goes Naked, tribute Golden Earring 13 mei 2022
In een uitverkocht WPC Nederland 3 speelde op vrijdagavond 13 mei 2022 de band Square het legendarische unplugged album The Naked Truth van Golden Earring. Het was een daverend succes met een opbrengst van ā¬3500,-. In 2023 gaan ze op vrijdag 12 mei weer optreden in Nederland 3 en ALS Westland is weer gekozen als goede doel. Kaarten zijn te koop via www.nederlanddrie.nl/programma
Spinning marathon
Zaterdag 29 oktober werd de spiegelzaal bij MIDEX Health Center in Naaldwijk omgetoverd tot een unieke spinningzaal van 200m2. Voor ā¬25,- per uur kon er aan een spinning marathon worden mee gedaan van 13.00 tot 16.00 uur. Tom SchinkelĀ had dit perfect georganiseerd en de opbrengst was voor Stichting ALS Westland. Onder begeleiding van het super trio Laura, Hugo en Sander , de trainers en DJ DaniĆ«l Spencer werd het een groot feest met een heel mooi eindbedrag.
Kerstrad bij Verburch, voetbal en handbalvereniging
Voetbalvereniging Verburch in samenwerking met handbalvereniging Verburch organiseerden een Kerstrad. Het kerstrad en de sponsorronde dienden twee doelen; het is een mooie manier om weer wat geld te verdienen voor de clubs en zoals altijd hebben de clubs er een goed doel aan verbonden. Dit jaar was dat voor de zenuw-spierziekte ALS. Tijdens de drukke en gezellige avond mocht Mariska Bransen van ALS Westland uit handen van de voorzitter van Verburch Hans Mieog een cheque in ontvangst nemen met daarop het geweldige bedrag van ā¬ 3000,00!
Wenskaarten voor het goede doel, nieuwe actie van Jeanet
Na het Valentijnsstuk met Hilde Kortekaas, de Paaseieren actie bij bakkerij Erwin Scholtes, de moederdag taartenactie bij Bakkerij vd Berg en tussendoor nog even het in ontvangst nemen van een koninklijk lintje op Koningsdag heeft Jeanet een nieuwe actie op touw gezet.
Voor alle liefhebbers die nog regelmatig een ansichtkaart sturen en het goede doel willen steunen, heeft Jeanet een mooie nieuwe actie opgezet. Ze heeft leuke pakketjes ansichtkaarten te koop met een Westlands tintje.
De pakketjes bevatten 5 dubbele ansichtkaarten met enveloppen met leuke plekjes uit het Westland; van Bloemen, kastjes, schaapjes. Er is keuze uit Pakket B met de bloesem en Pakket D met de Druiven. Zien is kopen! Ieder pakketje kost 10 euro. Van ieder verkocht pakketje gaat er 7.50 euro naar ALS Westland.
Spreek Jeanet aan of mail naarĀ alskaartenactie@gmail.comĀ en we regelen wat.
Opsturen is mogelijk, de verzendkosten zijn dan voor eigen rekening.
Afgelopen zaterdag vond het Kerstrad plaats bij voetbalvereniging Verburch in samenwerking met handbalvereniging Verburch. Door de hele kantine hingen vlaggetjes die leden konden kopen waarop hun naam geschreven werd. Ook was er de biedronde āBalsponsor Handbal dames 1ā. Er waren schitterende prijzen te winnen. Het kerstrad en de sponsorronde dienden twee doelen; het is een mooie manier om weer wat geld te verdienen voor de clubs en zoals altijd hebben de clubs er een goed doel aan verbonden. Dit jaar was dat voor de zenuw-spierziekte ALS. Tijdens de drukke en gezellige avond mocht Mariska Bransen van ALS Westland uit handen van de voorzitter van Verburch Hans Mieog een cheque in ontvangst nemen met daarop het geweldige bedrag van ā¬ 3000,00! We zijn hier ontzettend blij mee en spreken hierbij onze grote dank uit aan voetbalvereniging Verburch, aan Handbalvereniging Verburch, de leden en alle sponsoren. Het geld gaat zeer goed besteed worden aan onderzoek en mogelijke oplossing van ALS en aan de kwaliteit van zorg en leven van patiĆ«nten nu.
Afgelopen vrijdag was er een gezellige kerstmeeting met de Malle Pietjes en het bestuur van de Stichting ALS Westland. Gastheer en vrouw waren Arie en Cock van den Berg.
Met elkaar is teruggeblikt op een zeer succesvol jaar voor wat betreft het inzamelen van oud-ijzer, koper, aluminium en zink en is er uitgebreid gesproken over het onderzoek naar ALS. Malle Pietje Niek Olsthoorn had een mooie compilatie over 2022 in elkaar gezet waarin onder andere de grote inzameldag in augustus j.l. en verschillende partijen opgehaald oud-ijzer de revue passeerden.
Dit was echter niet het enige want er brandde nog geld in de zakken van de Malle Pietjes. Ondanks alle kilometers die zij gereden hebben naar veel adressen en al die kiloās die door hun handen zijn gegaan, hebben zij het niet gered om alles voor de datum van de 4e editie van A Local Swim op 6 augustus j.l. op te halen. De rest is alsnog na de Swim opgehaald en ook de aanhanger op het inleveradres Noorlierweg 28 in De Lier wordt met regelmaat aangevuld. Daarbij worden de Malle Pieten met regelmaat gebeld of ze ergens nog iets op willen halen, springen ze vervolgens in de auto en gaan er met aanhangwagen op af. Naast het bedrijf van Van den Berg is ook Wim Voeght een onmisbare schakel voor het mogelijk maken van deze ludieke actie van de Malle Pietjes. Linda Slaghuis en Lenie Scheffers mochten wederom een prachtige cheque van ā¬ 10.000 euro in ontvangst nemen. Daarmee komt het totaalbedrag van team de Malle Pietjes voor de 4eeditie op maar liefst ā¬ 132.500,00. Gigantisch!
Dit was nog niet alles. Arie van den Berg is afgelopen september teruggetreden als directielid van Berg Ruimtescheppen. Voor zijn afscheid wilde hij geen cadeaus maar een bijdrage voor ALS. Arie en zijn echtgenote Cock boden ALS Westland een cheque aan van maar liefst ā¬ 4600,00.
Zowel de Malle Pietjes, Arie en Cock als het bestuur van de Stichting ALS Westland spreken hun grote dankbaarheid uit aan alle particulieren en bedrijven die het oud-ijzer aan hen gegund hebben en aan degenen die hebben gedoneerd aan het afscheid van Arie. De Malle Pietjes zijn een begrip geworden in de regio met hun stofjassen, vuile handen en lachende gezichten. Ze zijn voor de meeste mensen anoniem maar staan midden in hun eigen actie door er keihard aan mee te werken. Ware Kracht door Samenwerking.
Bekijk hier de compilatie van de Malle Pietjes