Stichting Valscherm, Stichting ALS Onderzoeksfonds en de Stichting ALS Centrum Nederland hebben samen een nieuwe stichting opgericht: De Stichting ALS Nederland.

 Het ALS Onderzoeksfonds is de oudste van de drie. Zij vindt haar oorsprong in de tachtiger jaren. Er was behoefte aan een onderzoek maar het geld ontbrak. Johan Roelink, een ALS patiënt, ging geld inzamelen. Uit vele hoeken kwam er steun voor zijn initiatief. Er bleek genoeg geld voor het onderzoek. Sterker nog, van het overschot wordt nog jaarlijks een deel uitgekeerd aan onderzoeken. Ook binnen de nieuwe stichting zal onderzoek een belangrijke rol blijven spelen.

Stichting Valscherm is opgericht door Vincent Straatman. Hij was zelf ALS patiënt en had maar één doelstelling: “ALS op de kaart, ALS van de kaart”. Omringd door vele vrienden heeft Vincent Valscherm groot gemaakt. Jaarlijks organiseert de stichting activiteiten voor patiënten. En dat blijven ze doen. Alleen nu onder de vlag van de gezamenlijke stichting.

De Stichting ALS Centrum Nederland is in december 2001 opgericht door Herman de Jong met als belangrijkste doelstelling de oprichting van het ALS Centrum. Inmiddels is deze doelstelling bereikt maar om de activiteiten binnen het Centrum ook daadwerkelijk te kunnen voortzetten, moet er nog veel worden gedaan. Enerzijds door ons bestaansrecht te bevestigen door de resultaten die we boeken. Anderzijds door de middelen die we werven die dit alles mogelijk maken. Jaarlijks is er een bedrag nodig van 300.000 euro om het Centrum in stand te houden.

 De Stichting ALS Nederland stelt zich ten doel:

• Het verlenen van (financiële) steun aan en bevorderen van de research naar oorzaken van en mogelijkheden tot voorkoming en genezing van de ziekte Amyotrophische Laterale Sclerose (hierna verder aangeduid als ALS).


• Het vergroten van de beschikbare kennis op dit terrein door het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek in de meest uitgebreide zin des woords, zowel fundamenteel als toegepast, met name gericht op de oorzaak en de preventie van ALS en voorts op de behandeling en de revalidatie van de ALS-patiënten.
• Het beschikbaar stellen van informatie over de oorzaken en behandelingsmethoden van ALS.
• Het bevorderen van de opleiding van deskundigen zowel in de medische als niet medische disciplines en het bevorderen van aanvullend onderwijs aan artsen en anderen, die bij de zorg van patiënten zijn betrokken.
• Het leggen en onderhouden van contacten met instellingen, organisaties en instanties welke op enigerlei wijze zouden kunnen bijdragen aan de bestrijding van ALS en daarmee nauw samenhangende ziekten.
• Het leggen en onderhouden van contacten alsmede het samenwerken met farmaceutische instellingen en bedrijven, in de ruimste zin van het woord, welke op enigerlei wijze zouden kunnen bijdragen aan de bestrijding van ALS en daarmee nauw samenhangende ziekten.
• Het opkomen voor de belangen van mensen met ALS in de ruimste zin van het woord.
• Het zo mogelijk in stand houden van een kenniscentrum met betrekking tot de ziekte ALS.
• Het stimuleren van maatschappelijke bewustwording van ALS.
• Het oprichten, beheren, exploiteren en aanwenden van fondsen ter ondersteuning van bovengenoemde doelstellingen.
• Alle overige activiteiten die tot het hiervoor omschreven doel bevorderlijk kunnen zijn.

• Het verwerven, beleggen en herbeleggen van geldmiddelen en waardepapieren en de revenuen daarvan.
• Het verwerven van schenkingen, legaten en nalatenschappen.
• Fondsenwerving in de meest uitgebreide zin des woords.
• Het doen van uitkeringen en/of verstrekken van leningen aan personen en/of instellingen werkzaam op het gebied van (onderzoek naar) ALS.